Sunday, March 27, 2011

他的春天还有多远

  南方日报讯 (记者/马喜生)12岁的张哲粼,小名乐乐,去年他被确诊为国内首例同时患上血友病和白血病的患者。乐乐出生8个月就被诊断出患有血友病,多年来爸爸张井文带着他辗转广东多个城市求医。2005年,乐乐随家人来到了东莞塘厦镇读书,去年10月底,他又被确诊患上白血病。为了治病,他的父母变卖老屋,举债十几万元。这个不幸的家庭再次面临40多万的医疗费用。医生告诉张井文,乐乐如果不化疗只能维持两个月生命。截至目前,乐乐正在广州南方医院进行第5个疗程化疗,部分医药费仍没有着落。

  确诊??不化疗生命只剩两个月

  据乐乐的主治医生、广州南方医院孙竟教授介绍,同时身患两种血液疾病的情况十分罕见,概率接近十亿分之一。乐乐的血友病在他出生8个月时被发现,一次打针后,护士发现针头位置流血不止,之后表现为任何的磕碰创伤都会出现淤血甚至血流不止,他不能参加学校的任何体育运动,课间操也不能参加。

  乐乐1999年出生于黑龙江省鹤岗市。12年间为了筹钱治病,张井文把老家的房子卖了,还借了十几万元的外债,十多年来从黑龙江辗转至北京、广州、佛山、深圳和东莞等地,边打工边给乐乐治病。2005年眼看乐乐到了读书年龄,一家终于在塘厦安定下来,那一年乐乐入读该镇水霖学校幼儿园。张井文和妻子曲凤兰在塘厦镇一家工厂工作。

  去年10月22日,乐乐被诊断患上白血病。那天他高烧不退,身体出现血点及大块青紫,塘厦人民医院怀疑这是恶性肿瘤,张井文连夜带着乐乐赶往广州南方医院,医生确诊为“急性髓系白血病”,而且是其中最严重的A型白血病。当看到医生开出的化疗通知书,张井文和妻子泪如雨下。医生告诉张井文,乐乐如果不化疗只能维持两个月生命。从那天起,乐乐开始了每月一次的化疗,每个疗程约25天,休息一周,开始下一次治疗。

  筹款??5个月筹得6万多善款

  乐乐被检出罕见的白血病后,南方医院联系了北京和上海等地的血液病专家为他会诊,初步治疗方案定为6个疗程的化疗,杀死血液中病变的血红细胞,待检测出骨髓中彻底没有病变细胞后,再进行自身骨髓细胞移植,整个治疗需要40万元。目前,乐乐已经进行了4个疗程,每疗程接近7万元的治疗费让张井文几乎绝望,4个疗程已经让他背负20万元的债务。

  去年,张井文开始在许多网站发帖求救,讲述乐乐11年来遭受病痛折磨的经历。去年12月23日,张井文用乐乐的名字“张哲粼”开通新浪微博之后,乐乐的病情被受到越来越多人关注,目前乐乐已经收到2万多元的善款,这些现金是“许多好心人到医院探望乐乐留下的”。

  张井文说,目前还有中国红十字协会、瓷娃娃关怀协会和金阳光慈善协会跟他联系过,不久会向他寄来4万多元的善款。记者根据已收到和已得到确认的善款计算,乐乐5个月以来总共收到6万多元的捐助,相当于他一个疗程的总费用。

  近况??化疗的床位还没有排到

  昨天,记者在南方医院见到张井文,他说乐乐星期一要进行第5疗程化疗,上次出院后乐乐一直在塘厦家里休息。张井文三天前从东莞来到南方医院排床位。张井文告诉记者:“现在医院血液科的床位特别紧张,前面几次化疗有时床位要排上一个星期。”昨天下午,张井文给记者短信,乐乐的床位还没有排到,如果周一没有床位,他只能让医院给乐乐加床。

  目前,乐乐第5个疗程的药疗费还没有着落。张井文说,乐乐在每次化疗中经常伴随发烧,动辄要注射昂贵的抗生素。

  张井文说,这些年乐乐病情反反复复,先后出现滑膜炎、颅内出血等,做过大大小小好多次手术,有几次几乎要生离死别,但是全家人从未动过放弃之心,而乐乐也很坚强,第一次化疗时,乐乐妈妈泣不成声,可乐乐却安慰妈妈:“妈妈,白天太阳照着我,晚上星星陪着我,它们不会不管我一定不会让我痛的!”